«Αξιοπρέπεια για τους βαθιά αμνήμονες συνανθρώπους μας» του Στίβεν Γκ. Ποστ (κριτική) – Πώς μπορούν να ανταποκριθούν οι φροντιστές στις δυσκολίες της νόσου Αλτσχάιμερ

Στην βαθιά ανθρώπινη ταινία του Φλόριαν Ζέλερ «Ο πατέρας», ο 80χρονος Άντονι (παιγμένος με υποδειγματικό τρόπο από τον Άντονι Χόπκινς) ψάχνει εναγώνια το ρολόι του, μεταξύ πολλών άλλων πραγμάτων που προσπαθεί να συγκεντρώσει στη μνήμη του. Για εκείνον το συγκεκριμένο αντικείμενο είναι ένα σημείο αναφοράς. Μέσω αυτού πιστεύει πως μπορεί να ορίσει τον χρόνο (που για τους άλλους τρέχει, αλλά σ΄ εκείνον μοιάζει ακινητοποιημένος).

Όταν χάνει το ρολόι, νομίζει ότι του το έχουν κλέψει, ενώ στην πραγματικότητα ποτέ δεν το φοράει. Το αντιλαμβάνεται όταν στρέφει το βλέμμα του προς τον καρπό του. Ο Άντονι πάσχει από άνοια. Η κάθοδος προς ένα ταπεινωτικό χάος διαγράφεται μπροστά του απειλητική.

Στο βιβλίο του Αξιοπρέπεια για τους βαθιά αμνήμονες συναθρώπους μας (μτφρ. Πολυξένη Τσαλίκη, εκδ. Αρμός) ο ερευνητής, καθηγητής Ιατρικής και συγγραφέας Στίβεν Γκ. Ποστ ερανίζεται σημαντικές εμπειρίες και γνώσεις από τη μακρά θητεία του στη νόσο Αλτσχάιμερ.

Ο στόχος του δεν είναι να στρέψει το ενδιαφέρον μας προς τη νόσο, πώς αυτή εμφανίζεται, ποια θεραπεία οφείλει κανείς να ακολουθήσει και αν υπάρχει ελπίδα ίασης. Αντίθετα, αυτό που τον ενδιαφέρει είναι η διασύνδεση που πρέπει να επιτυγχάνεται ανάμεσα στους φροντιστές και τον πάσχοντα.

Μια δύσκολη σχέση 

Μια ανθρώπινη σχέση που εκ των πραγμάτων δεν είναι εύκολη, αλλά είναι αρκετά καθοριστική και για τα δύο μέρη. Από τις αρχές του 1990 ο Ποστ διδάσκει σε όλη την επικράτεια των ΗΠΑ φροντιστές, επομένως έχει μακρά πείρα πάνω στο αντικείμενο. Πέραν της θεωρητικής του σκευής, διαθέτει και πολλά απτά και πραγματικά παραδείγματα που είναι ικανά να τροφοδοτήσουν τα συμπεράσματά του με μεγαλύτερη πιστότητα. Άλλωστε, ένα από τα θετικά αυτού του βιβλίου είναι η «πραγματογνωμοσύνη» του.

Δεν μιλάει επί θεωρητικής βάσεως (μόνο), αλλά συνθέτει τα επιχειρήματα και τις συμβουλές του με αληθινά περισταστικά ανθρώπων που πάσχουν από Αλτσχάιμερ, αλλά και φροντιστών που είχαν αναλάβει το δύσκολο έργο της φροντίδας τους.

Ευθύς εξαρχής ο Ποστ μιλάει για το σημαντικό ρόλο που επιτελούν καθημερινά οι φροντιστές, τους οποίους χαρακτηρίζει «αλάτι της γης». Κόντρα στη λογική που θέλει τα ανθρώπινα όντα να θεωρούνται ανώτερα μόνο όταν είναι αυτάρκη, οι φροντιστές λειτουργούν ως φάροι αξιοπρέπειας.

Για τους φροντιστές ένας άνθρωπος που χάνει σταδικά (ή ραγδαία) τη μνήμη του δεν είναι ένας «φευγάτος», αλλά ένας άνθρωπος που διατηρεί ακόμη την ανθρωπινότητά του.

Για τους φροντιστές ένας άνθρωπος που χάνει σταδικά (ή ραγδαία) τη μνήμη του δεν είναι ένας «φευγάτος», αλλά ένας άνθρωπος που διατηρεί ακόμη την ανθρωπινότητά του με ό,τι αυτό σημαίνει για τα δικαιώματα, τις ανάγκες του, αλλά και την ηθική στάση που οφείλουμε να κρατήσουμε απέναντί του.

Αυτά τα στοιχεία διατρέχουν, θα έλεγε κανείς, όλο το βιβλίο του Ποστ ως αναγκαίες και απαραίτητες ενθυμήσεις προς όλους μας. Το ότι χάνει ένας άνθρωπος τη μνήμη του, δεν σημαίνει ότι χάνει την ανθρώπινη υπόστασή του. Μάλιστα, δεν είναι τυχαίο ότι χρησιμοποιεί τον όρο «βαθιά αμνήμονες». Ως όρος σημαίνει ότι ενόσω οι άνθρωποι που πάσχουν από άνοια παλεύουν να επικοινωνήσουν και θυμηθούν, κανένας από τους περιορισμούς τους δεν τους απογυμνώνει από την προσωπικότητά τους.

Η «θεραπεία» της αξιοπρέπειας

Η σημαντικότερη -καθημερινή- «θεραπεία» που μπορεί να προσφέρει ένας φροντιστής σε έναν πάσχοντα από άνοια είναι η αξιοπρέπεια. Κάτι που δεν είναι χειροπιαστό, δεν θα του επαναφέρει τη μνήμη, αλλά που, όπως είναι και η ανάλυσης της λέξης, τον κάνει άνθρωπο που του πρέπει αξία.

Ο Stephen Garrard Post είναι ερευνητής, καθηγητής ιατρικής και συγγραφέας. Επί τρεις δεκαετίες εργάζεται σε όλο τον κόσμο με αντικείμενο τη νόσο Αλτσχάιμερ και άλλες συναφείς διαταραχές.Είναι εκλεγμένο μέλος του Κολλεγίου Ιατρών της Φιλαδέλφειας, της Ιατρικής Ακαδημίας της Νέας Υόρκης και της Βασιλικής Ιατρικής Σχολής του Λονδίνου.

Ο Ποστ δίδει πρακτικές συμβουλές στους φροντιστές (διασύνδεση μέσω της μουσικής και της τέχνης), αλλά κάνει λόγο και για την ηθική που πρέπει να διέπει τη φροντίδα. Επίσης, δεν κρύβεται πίσω από τη σκληρή πραγματικότητα. Γνωρίζει, και το σημειώνει, πως οι πόροι που δίνονται κεντρικά για τους φροντιστές είναι ελάχιστοι. Γνωρίζει, όπως όλοι μας, πως η Ιατρική δεν έχει καταφέρει ακόμη να βρει τη λύση στο αίνιγμα «Αλτσχάιμερ», επομένως το βάρος της ραγδαίας επιδείνωσης των πασχόντων πέφτει στις πλάτες των φροντιστών.

Ο Ποστ σημειώνει πως το ζωτικό πλεονέκτημα του φροντιστή είναι η ελπίδα και όχι η χαζοχαρούμενη και εν πολλοίς ανεδαφική αισιοδοξία ότι κάτι θα γίνει στο τέλος και η νόσος θα αναστραφεί.

Να γιατί ζητάει να τους ακούσουμε και γιατί από τη μεριά του προσφέρει μια σειρά από στρατηγικές έτσι ώστε οι φροντιστές να επικοινωνούν στον βέλτιστο βαθμό με αγαπημένα τους πρόσωπα, καθώς η ασθένεια θα προχωράει.

Η ζωντανή κηδεία

Τη στιγμή που αρκετοί χαρακτηρίζουν το Αλτσχάιμερ ως «ζωντανή κηδεία», ο Ποστ σημειώνει πως το ζωτικό πλεονέκτημα του φροντιστή είναι η ελπίδα και όχι η χαζοχαρούμενη και εν πολλοίς ανεδαφική αισιοδοξία ότι κάτι θα γίνει στο τέλος και η νόσος θα αναστραφεί. Ελπίδα σημαίνει παροχή καλή φροντίδας που με τη σειρά της προϋποθέτει σεβασμό και ενσυναίσθηση για την κατάσταση στην οποία βρίσκεται ο πάσχοντας. Πολλές φορές, δε, σημειώνει ο Ποστ, η εμπειρία έχει δείξει πως η ελπίδα είναι ανοιχτή ακόμη και σε μικρές χαραμάδες έκπληξης.

Για εκείνους τους φροντιστές που χάνουν την ελπίδα τους, ο Ποστ προσφέρει συγκεκριμένες συμβουλές–ενέργειες που θα τους ανακουφίσουν και θα τους προσφέρουν ένα χέρι βοηθείας.

Ο Ποστ δεν διστάζει να απαντήσει όσο πιο λεπτομέρως γίνεται σε συγκεκριμένες ερωτήσεις που θέτουν κατά κύριο λόγο οι φροντιστές (από το πόσο γρήγορη είναι η εξέλιξη της νόσου έως το αν η τρυφερότητα και η στοργή μπορούν να διαφοροποιήσουν τα πράγματα).

Το θέμα της ευθανασίας

Επίσης, μπαίνει σε ένα ακανθώδες και ηθικά δισεπίλυτο θέμα που έχει να κάνει με την Προληπτική Ιατρικά Υποβοηθούμενη Αυτοκτονία (ΠΙΥΑ) για τους ασθενείς με Αλτσχάιμερ. Κάτι τέτοιο επιτρέπεται σε ελάχιστες χώρες (βλ. Ολλανδία και Ελβετία), ενώ και ο ίδιος δεν τάσσεται υπέρ αυτής της λύσης, καίτοι την αναλύει διεξοδικά μέσω δύο παραδειγμάτων ευθανασίας.

Από την άλλη, όμως, θέτει πέντε καίρια ερωτήματα που τον κάνουν να πιστεύει πως δεν πρέπει να λαμβάνουμε μια τέτοια, ανεπίστρεπτη, απόφαση δίχως να εξετάσουμε όλους τους παράγοντες που συνθέτουν το πρόβλημα της νόσου και της ύπαρξης του αγαπημένου μας προσώπου.

Για τον Ποστ ένας είναι ο δρόμος ενός φροντιστή: ο ηθικός στόχος, άρα η αξιοπρέπεια προς τον πάσχοντα. Ουδεμία σχέση με την ταπείνωση και τον εξευτελισμό που δεν έχουν καμία σχέση με τον ανθρώπινο πολιτισμό και δεν σέβονται το γεγονός ότι το άτομο που χάνει τη μνήμη του έχει απαραβίαστα δικαιώματα σε νομικό επίπεδο, ενώ σε καθαρά ανθρώπινο κουβαλάει ένα παρελθόν και ένα παρόν που τον διατηρούν, ως άρρηκτο μέλος, στην κοινωνία μας.

^＊Ο ΔΙΟΝΥΣΗΣ ΜΑΡΙΝΟΣ είναι δημοσιογράφος και συγγραφέας.