Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS: Δυο πολύ χρήσιμα βιβλία

Στα περίπου 40 χρόνια που γνωρίζουμε για την ύπαρξή του HIV, περισσότεροι από 77 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν μολυνθεί από τον ιό και περισσότερα από 35 εκατομμύρια έχουν πεθάνει από ασθένεια που σχετίζεται με το AIDS. Επιπλέον, ένας στους τέσσερις ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV δεν γνωρίζουν καν ότι έχουν τον ιό – με ό,τι συνεπάγεται η άγνοια. Σήμερα όμως το AIDS, χάρη στις καινοτόμες αντιρετροϊκές θεραπείες, από καταληκτική ασθένεια είναι πια μια χρόνια νόσος, δηλαδή οι πάσχοντες που λαμβάνουν θεραπεία έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής και την ίδια ποιότητα ζωής με τους μη νοσούντες.

Έλλειμα και παγίδες στην ελληνική βιβλιογραφία

Τα βιβλία για το AIDS στη χώρα μας δεν υπήρξαν διαχρονικά ούτε πολλά, ούτε και ήταν όλα στη σωστή κατεύθυνση. Κάποια μάλιστα από αυτά, γραμμένα από αρνητές των φαρμάκων, θα μπορούσαν να χαρακτηριστούν και επικίνδυνα: πόσο μάλλον όταν οι συγγραφείς τους έχουν, δυστυχώς, καταλήξει, εν μέρει κι εξαιτίας της άρνησής τους να δεχτούν θεραπείες που έσωσαν και σώζουν εκατομμύρια ζωές.

Από την άλλη, ένα από τα καλύτερα βιβλία για το AIDS, είναι το δοκίμιο της Σούζαν Σόνταγκ Η νόσος ως μεταφορά (μτφρ. Γεράσιμος Λυκιαρδόπουλος, εκδ. Ύψιλον). Το βιβλίο της σπουδαίας Αμερικανίδας διανοήτριας, παρότι γράφτηκε στο μακρινό 1989, παραμένει μέχρι σήμερα επίκαιρο, αλλά η ελληνική μετάφραση είναι δυστυχώς εξαντλημένη.

Ένα βιβλίο που έρχεται για να καλύψει το κενό

Πρόσφατα κυκλοφόρησε ένα άλλο βιβλίο που συμβάλει ουσιαστκά στο να καλυφθεί το κενό. Πρόκειται για το βιβλίο HIV/AIDS, θέατρο και τραύμα στην Ελλάδα (εκδ. Σοκόλη) του θεατρολόγου Γιώργου Σαμπατακάκη. Και παρότι ο τίτλος εστιάζει στο θέατρο, στην πραγματικότητα το βιβλίο αυτό είναι μια πληρέστατη καταγραφή και ανάλυση όλων των λόγων και των αναπαραστάσεων στη λογοτεχνία και τις τέχνες, αλλά και γενικότερα στη δημόσια σφαίρα, στη δημοσιογραφία και στη διαφήμιση για το AIDS στην χώρα μας, από τη δεκαετία του ‘80 και στη συνέχεια. Είναι ένα πολυπλόκαμο και πλούσιο βιβλίο, που μας βοηθά να καταλάβουμε σε βάθος και χωρίς προκαταλήψεις το κοινωνικό και πολιτισμικό αποτύπωμα της νόσου.

Ο Γιώργος Σαμπατακάκης μας πηγαίνει με το βιβλίο του πολύ πίσω, σε νοοτροπίες και καταστάσεις της δημόσιας ζωής μας που ίσως, όσοι τα ζήσαμε, να προτιμούσαμε να τα ξεχάσουμε – αλλά δεν θα έπρεπε. Αυτός είναι κι εν μέρει ο διπλός λόγος ύπαρξης αυτού του βιβλίου. Από τη μία, ένας φόρος τιμής σε όλους τους ανθρώπους, κυρίως από τη ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα, που έφεραν το στίγμα της νόσου και υπέφεραν στο σώμα τους από αυτήν, όσους πένθησαν φίλους και εραστές, αλλά κι όσους μίλησαν, έγραψαν, έκαναν παραστάσεις και έργα τέχνης με σκοπό να προβάλλουν ένα άλλο βλέμμα πάνω στην επιδημία, η οποία τη δεκαετία του '80, αλλά και στη συνέχεια, ήταν πρωτίστως μια κοινωνική ασθένεια.

Κι από την άλλη, να θυμίσει ξανά τις προκαταλήψεις, τα στερεότυπα, τις φοβικές αντιδράσεις που κινητοποίησε στο σώμα της ελληνικής κοινωνίας το AIDS, πυροδοτώντας έναν παροξυσμό ομοφοβικών και σεξιστικών αντιδράσεων από μερίδα του τύπου. Πολύ σωστά ο Σαμπατακάκης μνημονεύει μια από τις χειρότερες στιγμές του ελληνικού τύπου, την επίθεση, το 1987, της εφημερίδας Αυριανή προς τον Μάνο Χατζιδάκι, με κλιμακούμενα και απολύτως εμετικά δημοσιεύματα.

Θα έλεγε κανείς ότι αυτές οι αντιδράσεις κι αυτό το ήθος στη δημόσια ζωή της χώρας χαρακτήριζαν μια παλιότερη εποχή, και δεν θα είχε εντελώς άδικο. Θα περίμενε επίσης κανείς ότι από τη δεκαετία του 2000 και μετά, οπότε το AIDS, με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα, έγινε πλέον μια χρόνια ασθένεια, ότι φοβικές και ρατσιστικές συμπεριφορές δεν θα μπορούσαν να επαναληφθούν, τουλάχιστον σε μεγάλη κλίμακα.

Κι όμως, ένα επεισόδιο του 2012, που οργανώθηκε και προβλήθηκε από τον τότε Υπουργό Υγείας, ήρθε να μας θυμίσει ότι το πρόσωπο του τέρατος μπορεί ανά πάσα στιγμή να προβάλει ξανά, τούτη τη φορά με το προσωπείο της προστασίας των «οικογενειαρχών» και των «νοικοκυραίων» από ασυνείδητες μολυσμένες ιερόδουλες.

(...) ένα πολυπλόκαμο και πλούσιο βιβλίο, που μας βοηθά να καταλάβουμε σε βάθος και χωρίς προκαταλήψεις το κοινωνικό και πολιτισμικό αποτύπωμα της νόσου.

Σήμερα, αναπνέουμε ευτυχώς έναν πιο καθαρό αέρα, αλλά πρέπει να επαγρυπνούμε. Οι σεξιστικές και ομομοβικές συμπεριφορές αναζωπυρώνονται με την παραμικρή αφορμή. Αλλά, τα ελπιδοφόρα νέα μας έρχονται από τη φαρμακευτική αντιμετώπιση της ασθένειας, και ειδικότερα από τα λεγόμενα αντιρετροϊκά φάρμακα.

Ναι, οι οροθετικοί γερνούν - Ένα εγχειρίδιο γνώσης για καλά γεράματα

Η «εξίσωση U=U» συνοψίζει αυτό το σπουδαίο επίτευγμα της επιστήμης για την εξάλειψη της νόσου. To U=U προκύπτει από τα αρχικά των αγγλικών λέξεων Undetectable και Untransmittable. Σήμερα έχει πλέον τεκμηριωθεί επιστημονικά ότι η αντιρετροϊκή αγωγή μπορεί να καταστήσει το ιικό φορτίο μη ανιχνεύσιμο στον οργανισμό των φορέων του HIV. Όταν το ιικό φορτίο είναι μη ανιχνεύσιμο ο HIV δε μπορεί να μεταδοθεί από άνθρωπο σε άνθρωπο, ακόμα και στην περίπτωση της ερωτικής επαφής χωρίς προφύλαξη.

Κι επειδή ακριβώς οι οροθετικοί είναι πλέον πάσχοντες από μια χρόνια ασθένεια, μεγαλώνουν και γερνούν, όπως όλοι. Το βιβλίο Μεγαλώνοντας με τον HIV (μετάφραση: Λύο Καλοβυρνάς / επιμέλεια έκδοσης: Ανδρέας Μαζαράκης / Γιώργος Τσιακαλάκης) είναι ένας πρακτικός οδηγός για κάθε πτυχή της ζωής του οροθετικού. Προσφέρεται ολόκληρο και εντελώς δωρεάν στον ιστότοπο της Θετικής Φωνής, (positivevoice.gr), του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος, των ανθρώπων που ζουν με τον HIV/AIDS. 

Σε αυτόν τον οδηγό ο ενδιαφερόμενος θα βρει από συμβουλές για δίαιτα, μέχρι προτάσεις ευεξίας, συμβουλές για το κόψιμο του καπνίσματος και τι να κάνει με το αλκοόλ και τις ουσίες, αλλά και συμβουλές για πολλά ιατρικά θέματα, όπως για τον διαβήτη, τον προστάτη και το ήπαρ. Όλα γραμμένα απλά και κατανοητά, για ασθενείς, όχι για γιατρούς.

Η Θετική Φωνή ιδρύθηκε το 2009 με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των οροθετικών, την αντιμετώπιση της εξάπλωσης του AIDS, καθώς και τον περιορισμό των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεών του στην Ελλάδα.

Ανάμεσα σε πολλές άλλες δράσεις και πρωτοβουλίες, η Θετική Φωνή μετέφρασε και εξέδωσε στα ελληνικά το εν λόγω βιβλίο-εγχειρίδιο, για τους ανθρώπους που ζουν και πλέον γερνούν με το AIDS.

* Ο Κώστας Κατσουλάρης είναι συγγραφέας. Τελευταίο του βιβλίο η συλλογή διηγημάτων «Αφαίας και Τελαμώνος» που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Μεταίχμιο. 

Δυο βιβλία, παλιότερα μεν, που επανακυκλοφόρησαν πρόσφατα αποτελούν επίσης σημαντικές συνεισφορές στον διάλογο για την επιδημία του AIDS στη χώρα μας.